48 Stunden wach
Straßenbahn fahren, Treppen steigen, Hemden bügeln – Diese scheinbar ganz banalen Alltagsaufgaben sind für Sarah Zessin alles andere als das, denn sie leidet unter der Nervenkrankheit Narkolepsie.
Sarah Zessin schläft mehr als der Durchschnittsmensch und ist dennoch immer müde. Der Grund: Sie hat Narkolepsie. Eine unheilbare Nervenkrankheit, welche den Schlaf-Wach-Rhythmus stört und eine andauernde Schläfrigkeit hervorruft. Der Normalzustand eines Narkoleptikers ist mit einer durchgemachten Nacht vergleichbar. Sarah ist laut der Deutschen Gesellschaft für Schlafmedizin eine von schätzungsweisen 40.000 Betroffenen in Deutschland.
Neben der Tagesschläfrigkeit zählen außerdem Halluzinationen, ein gestörter Nachtschlaf und plötzliche Muskelerschlaffungen, sogenannte Kataplexien, zu den Symptomen. Ausgelöst werden diese durch Emotionen. Bei Sarah passiert es, wenn sie sich aufregt oder sich erschreckt. Es ist dann „wie wenn man einer Marionette die Fäden durchschneidet, man fällt einfach hin.“ Im Gegensatz zu einem Ohnmachtsanfall bleibt man hier bei vollem Bewusstsein. Der Schmerz des Aufpralles und auch umstehende Personen nimmt man noch vollkommen wahr. „In dem Moment ist man in seinem eigenen Körper gefangen“, erzählt die 24-Jährige. An aufregenden Tagen kann sie bis zu 60 Kataplexien haben, welche meist ein paar Sekunden andauern.
Die Einschränkungen durch die Krankheit im Alltag sind groß. Weder Autofahren noch Bahnfahren ist für Narkolepsie-Patienten in der Regel eine Option. Sobald Sarah aus dem Haus geht, muss eine Person dabei sein. Vor ihrer Diagnose ist sie oft in der Tram eingeschlafen und dann abends an der Endhaltestelle aufgewacht. Auch im Haushalt braucht sie Unterstützung. Denn scheinbar harmlose Alltagsaufgaben wie Bügeln stellen sich als große Gefahr für Sarah heraus. Auch ein reges Sozialleben zu führen birgt Hürden. Oft muss sie Termine absagen, weil sie einfach zu müde ist. Schon Freunde versuchten ihr dann eher wenig hilfreiche Ratschläge zu geben, wie „Geh doch früher ins Bett“ oder „Trink mal einen Kaffee!“. Es kam sogar schon so weit, dass Sarah während einer Kataplexie liegend getreten und angespuckt wurde, weil die Person dachte, sie wäre gerade im Drogenrausch.
Inzwischen hat Sarah gelernt, mit der Krankheit umzugehen. Alltagsstützen sind zum Beispiel ihre Assistenzhündin Josie. Der Großpudel ist zwar noch nicht fertig ausgebildet, kann aber schon hohe Müdigkeit und ihre Halluzinationen anzeigen. Diese treten kurz vor dem Einschlafen auf. „Wie ein Albtraum im wachen Zustand“ beschreibt Sarah diese. Bei Kataplexien legt sich Josie neben Sarah und ermöglicht es ihr auch ein Stück weit alleine aus dem Haus zu gehen. Beim Treppensteigen sagt sie zusätzlich Gedichte auf, um konzentriert zu bleiben. Auch der Austausch mit anderen Betroffenen hilft ihr immens. Das erste Mal traf Sarah auf andere Narkoleptiker bei der Jahrestagung der Deutschen Narkolepsiegesellschaft (DNG). Davor hatte sie sich immer als Außenseiterin gefühlt: „Diese Art von Müdigkeit kann ein gesunder Mensch nicht nachvollziehen.“ In Extremfällen kann man es sich so vorstellen, als ob man 48 Stunden lang nicht geschlafen hätte. Sich einmal im Jahr auszutauschen war Sarah nicht genug, weshalb sie die nächstgelegene Selbsthilfegruppe besuchte. Die ist jedoch in Berlin. Daraufhin beschloss sie eine eigene Selbsthilfegruppe zu gründen, welche nun seit Dezember letzten Jahres in Leipzig besteht. Die Mitglieder treffen sich einmal im Monat. Dank dieser Treffen würde sie sich nicht mehr so alleine fühlen, meint Sarah. „Denn irgendwo müssen wir ja sein.“
Foto: privat
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